NTRODUCCIÓN
En los últimos años se ha producido un importante avance
en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. Los avances en
el conocimiento de los mecanismos básicos de la epilepsia, el descubrimiento
de los genes responsables de determinados síndromes y enfermedades
epilépticas, el desarrollo de nuevos fármacos antiepilépticos,
el avance en las técnicas de neuroimagen y fundamentalmente el
desarrollo de las unidades de epilepsia han permitido mejorar la atención
que se realiza al paciente epiléptico.
Los orígenes de dichas unidades se remontan a la década
de los 50 y 60, cuando desarrollaron su trabajo algunos de los padres
de la epileptología actual , tales como Penfield y Jasper en el
Neurological Institute de Montreal o Bancaud y Tailarach en el Hospital
de Saint-Anne de París. En este sentido, en 1992 existían
más de 100 centros en Norteamérica con unidades de epilepsia
y programas de cirugía. En el momento actual las unidades o centros
de epilepsia y los programas de cirugía de epilepsia se hallan
integrados en la mayoría de los servicios de neurología
de los países desarrollados.
En España las primeras unidades de epilepsia aparecen a finales
de los 80. Desde entonces diversas unidades han aparecido en las principales
comunidades del país. Así en el momento actual Madrid, Cataluña,
País Vasco, Andalucía, Navarra y Galicia cuentan al menos
una unidad de epilepsia, con un programa de cirugía asociado. La
importancia de las unidades de epilepsia viene justificada por varias
razones:
1. Criterio demográfico: La epilepsia constituye una entidad que
afecta al 0.6 % de la población y la incidencia anual de epilepsia
es aproximadamente de 38/100.000 habitantes. El porcentaje de pacientes
farmacoresistentes suele situarse en torno al 20%. Un 5% del total de
pacientes con epilepsia serán candidatos a cirugía. Traducidos
estos términos en las cifras poblacionales de la Comunidad Valenciana
(4.000.000 habitantes), representa una prevalencia de 24.000 pacientes
epilépticos, con una incidencia anual de unos 1520 nuevos casos.
De este colectivo de pacientes alrededor de 4800 pacientes serían
farmacoresistentes y el número de candidatos a cirugía de
epilepsia sería de unos 1200 pacientes.
2. Perjuicio para el paciente, por la morbilidad física y social
que implican tanto las crisis epilépticas como los efectos secundarios
producidos por los fármacos antiepilépticos empleados. Además,
se ha observado un incremento de la mortalidad en pacientes con epilepsia
y un mayor riesgo de muerte súbita. Las posibilidades de control
de la enfermedad son muy elevadas con una optimización del diagnóstico
y el tratamiento.
3. El coste económico que supone la epilepsia, así por ejemplo
en 1998 el coste de la epilepsia en España fue de unos 11.300 millones.
PROYECTO DE UNIDAD DE EPILEPSIA EN EL HOSPITAL LA FE
En este marco surge el proyecto de unidad de epilepsia del Hospital La Fe, como un centro de referencia en la Comunidad Valenciana con los siguientes objetivos y servicios:
1. Programa de diagnóstico:
Dotación con suficiente tecnología para poder diagnosticar
una epilepsia frente a otro tipo de trastornos paroxísticos no
epilépticos, así como poder diagnosticar el tipo de epilepsia
de cualquier paciente con el fin de optimizar las medidas terapéuticas
en los mismos.
2. Programa de tratamiento: Ofrecer todas las posibilidades de tratamiento
médico existentes, tanto con los fármacos convencionales
como con fármacos en experimentación, así como en
tratamientos alternativos de la epilepsia. Disponer de todos los medios
necesarios para poder aplicar un tratamiento quirúrgico de la epilepsia
en aquellos pacientes en que fuese necesario (cirugía resectiva,
paliativa e implantación de sistemas de estimulación cerebral)
3. Programa docente e investigador: Constituirse como un centro modelo
en el territorio nacional en cuanto a docencia e investigación,
capaz de asegurar la formación en epilepsia de nuevos médicos,
la publicación de trabajos científicos y la realización
de proyectos de investigación.
FUNCIONAMIENTO
En el momento la normativa existente para el funcionamiento de una unidad
especializada de epilepsia, queda determinado por el Plan Estratégico
Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas,
publicado por la Sociedad Española de Neurología, la normativa
de la Academia Europea de Epilepsia, las recomendaciones de la Academia
Americana de Neurología sobre monitorización Vídeo-EEG
y las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías
Sanitarias del Ministerio de Sanidad y Consumo de España. En síntesis
estos son los recursos mínimos exigidos:
RECURSOS HUMANOS: Epileptólogo con formación acreditada,
neuropediatra, neurólogo, neurocirujano, neurofisiólogo,
neurorradiólogo, psiquiatra, neuropsicólogo, especialista
en medicina nuclear, neuropatólogo, anestesiólogo, técnicos
o enfermeras con formación específica en video-EEG y asistente
social
RECURSOS MATERIALES: Unidad de monitorización video-EEG con equipos
de vídeo-EEG y estimulador cortical. Se ha de tener acceso a Resonancia
magnética (al menos de un equipo de 1.5 Teslas), equipo para la
realización de arteriografía digital (prueba de Wada), gammacámara
(SPECT cerebral) y equipo de PET cerebral.
ORGANIZACIÓN
Siguiendo las recomendaciones y normativas citadas en cuanto a la dotación
de medios y personal, el proyecto de unidad de epilepsia del Hospital
La Fe propone un modelo de atención integrada de los pacientes
epilépticos. Todos aquellos pacientes fármacoresistentes,
que no pudiesen ser controlados en sus hospitales de área, podrían
ser remitidos para su valoración. En este modelo la organización
de la atención al paciente epiléptico quedaría estructurada
de forma piramidal. Así los neurólogos y pediatras de zona
remitirían los pacientes en los que no se alcanzase un buen control
a su hospital de área que constituiría el filtro fundamental
de enfermos, en los cuales los neurólogos o pediatras determinarían
qué pacientes han de ser enviados para su valoración en
la unidad de epilepsia. La unidad de epilepsia del Hospital La Fe tendría
dos grandes líneas, niños y adultos, integradas y estructuradas
en tres niveles de atención.
Nivel 1: Inicialmente los pacientes serán valorados por el equipo
clínico especializado en epilepsia de los servicios de Neuropediatría
o de Neurología de adultos. A los pacientes se les solicitarán
las exploraciones complementarias, que en un primer escalón serán
realizadas por los servicios de neurofisiología (estudios EEG de
corta duración) y neuroradiología (RM de epilepsia).
Nivel 2: En los pacientes en los que no se pueda resolver su problema
con la valoración clínica y exploraciones del nivel 1, será
necesario solicitar un estudio Vídeo-EEG, con el fin de registrar
crisis epilépticas en el paciente. Se requerirá el ingreso
del paciente entre 3 y 7 días y en la mayoría de los casos
la retirada de la medicación antiepiléptica. Este estudio
será realizado por un epileptólogo y tendrá 3 objetivos:
a.Diagnóstico de epilepsia frente a otras entidades
b.Diagnóstico sindrómico de epilepsia y caracterización
de crisis
c.Valoración de todos aquellos pacientes candidatos a cirugía
Realizada toda la valoración (niveles 1 y/o 2) los pacientes dispondrán
de un diagnóstico y se les aplicarán las siguientes opciones
terapéuticas:
1. Pacientes en los que se excluya el diagnóstico de epilepsia:
Podrán ser valorados por otros servicios según el problema
del paciente, tales como psiquiatría (crisis psicógenas),
cardiología. Esta valoración se podrá realizar tanto
en el Hospital La Fe como en el hospital desde donde se remita.
2. Pacientes en los que se haya diagnosticado su tipo de epilepsia o se
hayan caracterizado sus crisis: Se podrán determinar las opciones
farmacológicas más adecuadas, que podrán ser ofrecidas
tanto en la Unidad de Epilepsia o bien en su hospital de área.
3. Pacientes valorados como candidatos a cirugía: Los pacientes
serán valorados en sesión clínica de la unidad de
epilepsia, en la cual participarán todos los miembros de la misma.
Los pacientes considerados como buenos candidatos a cirugía tras
los estudios realizados serán remitidos al nivel 3. Aquellos pacientes
a los que no se considere como buenos candidatos se optimizará
el tratamiento médico. En determinados pacientes se deberá
realizar otras exploraciones (SPECT cerebral crítico, PET cerebral
o prueba de Wada) para determinar si son buenos candidatos, previamente
a la fase 3.
Nivel 3: Los pacientes serán intervenidos quirúrgicamente
siguiendo una de los siguientes procedimientos.
- Intervención sin estudio invasivo: se aplicará para la
mayoría de pacientes en los que se realice cirugía resectiva,
en los que se realice cirugía paliativa y en los que se implante
un sistema de estimulación cerebral.
- Intervención con estudio invasivo: en un 10-20% de pacientes
será necesario recurrir a un estudio con electrodos invasivos o
intracraneales, con el fin de delimitar adecuadamente la resección
o evitar la resección de áreas elocuentes.
CONCLUSIÓN
La realización del proyecto de unidad de epilepsia del Hospital
La Fe permitiría la constitución de una unidad de epilepsia
al nivel de las existentes en otras partes de España y supondría
un importante ahorro económico, derivado de la mejora en la atención
al paciente con epilepsia y de la suspensión en la remisión
de pacientes para su valoración a otras comunidades con unidades
de epilepsia.