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La vigilancia de la ECJ comienza en España en 1995, al amparo de una Acción Concertada (AC) que se estaba desarrollando en otros paises europeos desde 1993.

Siguiendo esta AC se crea un Registro Nacional de Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (RNECJ) en el Instituto de Salud Carlos III dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo .

Este RNECJ recoge los casos de ECJ diagnósticados en España en los años 1993 y 1994 de forma retrospectiva y desde 1995 de forma prospectiva.