LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE
EN LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS
Jacinto Duarte García-Luis
A finales de este siglo, los neurólogos nos encontramos con un reto y un desafío de magnitud creciente para la salud y la vida de la población. Las enfermedades neurológicas pueden suponer un grado importante de discapacidad en dos tipos de poblaciones con gran repercusión socio-laboral y familiar. En el joven, porque les impide lograr un mejor desarrollo personal y alcanzar niveles de calidad de vida familiar, profesional y social como al resto de la juventud, siendo la esclerosis múltiple el ejemplo de enfermedad neurológica en esta población. Y en el anciano porque la gente mayor, en la última etapa de su vida, cuando podrían disfrutar de merecido descanso, cariño de los familiares y goce de la vida tras muchos años de trabajo se ven afectados por un grado de deterioro motor y mental: tanto la enfermedad de Parkinson como la de Alzheimer son los procesos más representativas en esta población.
Para muchos pacientes con una enfermedad neurológica crónica es esencial mantener una buena relación médico-paciente (RMP) para adquirir la capacidad de adaptarse y hacer frente a su discapacidad. Aspectos importantes de la RMP incluye el estilo y la empatía de los neurólogos y del significado que puede tener la enfermedad neurológica )ara el paciente y para su familia. Es importante que tanto el paciente como el médico entiendan qué es lo que quieren uno del otro.
La verdadera relación entre médico y paciente ha sido una práctica moral constante en la medicina desde los tiempos de Hipócrates, a pesar de los cambios tan importantes que se han producido en los siguientes siglos. En orden a escribir respecto a la RMP en un contexto moderno, es necesario preguntarse varias cuestiones básicas sobre la verdadera naturaleza de esta relación: ¿Qué doctor? ¿Qué paciente? ¿Qué cultura médica? ¿Cuáles son las perspectivas de la RMP? También hay que decir que los sistemas de cuidados asistenciales domiciliarios y en los hospitales de día en España y en otros países desarrollados se ha expandido rápidamente en los últimos años hasta adoptar un papel muy importante para personal sanitario, neurólogos, geriatras y terapeutas ocupacionales, favoreciendo necesariamente la RMP.
Describiremos una amplia revisión respecto al incipiente entendimiento en la RMP en especial su influencia en las enfermedades neurológicas que tienen una mayor repercusión médico-social.
LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE, INVESTIGACIÓN Y EDUCACIÓN
En la medicina clásica, la historia del paciente siempre ha tenido una importancia manifiesta en el proceso de evaluar el significado de la enfermedad. La llave del desarrollo de la historia clínica (el único registro de cómo la enfermedad ha disrupcionado la vida del paciente) es la base científica que tiene el médico para establecer un pensamiento científico en el proceso de realizar un diagnóstico clínico. El papel del médico en la recogida de la información respecto a la enfermedad del paciente siempre ha sido muy activa, e incluso controlando la información suministrada por el paciente. Sin embargo, la experiencia nos ha demostrado que la gran mayoría de los médicos no son buenos oyentes. Tienden a interrumpir a los pocos segundos del comienzo de la entrevista, y toman parte de ella antes de que el paciente haya tenido la oportunidad de completar la idea inicial. Una razón para ello, es la idea que tiene el médico de controlar su "tiempo". La consultas en la policlínica tiene un horario y en el transcurso de ese tiempo deben de ver un número determinado de pacientes, lo que hace que el médico controle necesariamente el tiempo y no permite al paciente expresarse durante el tiempo que el mismo considera oportuno. Esta relación es observada más dramáticamente en los pacientes con una enfermedad neurológica, ya que muchos de ellos tienen dificultad en expresarse o se manifiestan con lentitud o baja tonalidad. Por otro lado, el neurólogo utiliza habitualmente términos médicos difíciles de entender por el resto de la población. Por lo tanto, para establecer una buena RMP el paciente necesita ser comprendido porque presupone que a partir de que el médico entienda sus síntomas, va a ser capaz de establecer un diagnóstico y generar una actitud terapéutica. Y la información que el neurólogo aporte al paciente debe ajustarse a palabras sencillas, fácilmente entendible por el paciente, y estar exentas de términos médicos como: afasia, dismetría, etc.
Delbanco (1) encuentra que la mayoría de los pacientes, independientemente de la clase de problemas que atraen la atención de su médico, tienen las mismas preocupaciones básicas respecto al trato que reciben del médico. En Patients Review sugiere unas reglas para la primera visita que debe formar parte de la historia clínica tomada por el doctor. Los parámetros que deben tenerse en cuenta son:
1) Respecto a los valores, preferencias y necesidades del paciente. ¿Cuáles son los objetivos de la RMP? ¿Cómo afecta al paciente la RMP a la hora de tomar una decisión?
2) Coordinación e integración del cuidado. ¿Es la atención médica suficiente? ¿Hay otros doctores y cómo se relacionan unos con otros? ¿Quién es el encargado?
3) Comunicación y educación. ¿Tiene el paciente suficiente información respecto a su enfermedad? ¿Está la familia suficientemente educada? ¿Hay un buen entendimiento entre todas las partes?
4) Ayuda emocional. ¿Está el paciente deprimido, preocupado sobre su futuro, dinero, problemas familiares, soledad? ¿Hay necesidad de aconsejar o de tratar el trastorno emocional?
5) Confort físico. ¿Han sido todos los síntomas bien dirigidos? ¿Hay suficiente ayuda para el mejor confort en casa?
El propósito fundamental de la relación médico-paciente es dar el suficiente peso al sujeto (paciente) y minimizar aquellos aspectos de la enfermedad que están actuando negativamente en el paciente.
EL ESTILO Y LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE
El estilo del médico puede ser crucial para la RMP, ya que la mayoría de los pacientes buscan un doctor que no sea sólo competente sino que también tenga un estilo profesional que se ajuste a él, especialmente si ellos están en crisis o tienen una complicada y demandante enfermedad crónica.
Anatole Broyard (2) en su libro Intoxicated by my illness, recalca cómo el estilo personal del médico puede ser importante para que el paciente aprenda a adaptarse a su enfermedad; en su caso, un cáncer de próstata. Después de recuperarse del shock inicial tras conocer su diagnóstico, pensó que no iba a vivir siempre y necesitaba desarrollar una forma de vida capaz de adaptarse a esta enfermedad fatal.
El estilo es también importante para el médico, ya que le ayuda a conectar con el paciente que ha ido a su consulta para ser evaluado y posiblemente tratarle. El sentimiento del doctor hacia el paciente puede tener una influencia en los acontecimientos futuros en sus relaciones. El reconocimiento de que el doctor tiene sentimientos hacia sus pacientes es un fenómeno reciente. Las reacciones freudianas de transferencia y contratransferencia influencia la RMP como cualquier otra interacción entre humanos. Zinn (3) llama la atención sobre la sensación de que la accesibilidad al doctor pueda servir como una vía de transferencia de sensaciones positivas del paciente al doctor. Según se desarrolla la RMP el doctor debe ser el guardián para prevenir el tipo de relación de «amiguismo» profesional. Ya que cada paciente tiene diferentes necesidades, la prioridad del médico es encontrar el balance adecuado entre las consultas necesarias y la planificación de un régimen terapéutico. La habilidad del doctor para responder a las necesidades del paciente puede no ser la adecuada, especialmente si ellas no son excesivas, como aquellas consultas por sobredependencia o por trastornos de personalidad (borderline). Las demandas también pueden ser abrumadoras en las enfermedades crónicas progresivas, o bien, porque el médico no tiene el carácter para adaptarse a los cambios y frustraciones de aquellos casos con resultados terapéuticos nulos. La mayoría de los expertos recomiendan en estos casos que los médicos busquen la opinión de otros colegas, para no sentir la ansiedad que producen estas situaciones o para que no desarrollen una pérdida inapropiada del sentir profesional al percibir fallos en su actitud profesional. 0 bien, porque se están implicando excesivamente en las vidas de las personas que están tratando de ayudar desesperadamente.
LA EMPATÍA EN LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE
La empatía es una emoción que nace en nosotros como una proyección de nuestros sentimientos y creencias(4). La más directa expresión de empatía es «Yo soy tu», o «Yo siento tu dolor» como opuesto a simpatía, o aun piedad, lo cual movería a alguien a decir «Yo quiero ayudarte». Una empatía del doctor debe ser evidente y palpable para el paciente; es un componente esencial en la «curación» y no estar indicado por términos neutros como «tratamiento» o «manejo». Aunque la objetividad puede ser a menudo importante en el trato de las enfermedades crónicas y progresivas, el riesgo de desbarrar por ambos lados es potencialmente mayor que cualquier ganancia derivada del alejamiento. Los pacientes necesitan la empatía de sus médicos en todos los estadios de la enfermedad pero especialmente en las formas progresivas como un repertorio más de la terapia y sobre todo cuando éstas llegan a ser inefectivas y la incapacidad de la enfermedad progresa. Es entonces cuando el doctor como persona llega a ser el instrumento más importante del tratamiento, precisamente porque no hay nada más que ofrecer. De otra manera, si el mensaje transmitido por el doctor al paciente llega a ser «nada puede hacerse», el paciente se siente abandonado. Cuando de hecho la mera presencia del médico es una poderosa medicina, y a menudo curativa. En algún momento del curso de la enfermedad, el paciente quiere saber de sus doctores: «Te preocupas de mi». Es esencial para el doctor saber el miedo que los pacientes pueden sentir de que no son importantes para el médico. Es necesario que el médico conozca todas estas sensaciones, y pueda expresar sus sentimientos a través de su natural empatía, adquirida a lo largo de su experiencia profesional. Al fin y al cabo, esto es el verdadero arte de la medicina.
EL SIGNIFICADO DE LA ENFERMEDAD
Kay Toombs, filósofo y enfermo de esclerosis múltiple, analiza el mundo distante del médico y del paciente en su libro The meaning of illness(5). Concluye que la típica RMP está mal hermanada a causa de que cada uno de ellos se plantea la relación como un enfrentamiento. Aunque ambos tengan idénticos perfiles culturales, sólo uno de ellos está enfermo (paciente) y el otro (médico) puede no entender automáticamente que el paciente va directamente a saber qué significa la enfermedad en su vida, puesto que la enfermedad no se comparte. El paciente experimenta síntomas que disrupcionan su vida y causan ansiedad, frecuentemente porque la naturaleza y causa de la enfermedad son desconocidas. El paciente relata la historia al médico, cuyo entrenamiento, conocimiento, objetividad y experiencia le conducen a diseccionar y clasificar los componentes de la enfermedad en orden a establecer un diagnóstico. El foco del paciente es la subjetividad, mientras que el médico se focaliza en la patología específica de la lesión.
La enfermedad, especialmente si es crónica y progresiva, disrupciona toda la vida del paciente, pero la tendencia del médico es focalizar su atención en sólo la parte que conlleva las quejas del paciente, más que en tratar la enfermedad y la dolencia. El paciente también trae a la enfermedad un particular y único juego de factores biográficos (educación, parentesco, constitución genética, experiencia, miedos, aspiraciones, etc.) que forma sus percepciones de los síntomas de la enfermedad. El hecho es que el doctor también tiene una biografía operante para influir en sus relaciones, siendo raramente reconocida por el paciente y suprimida frecuentemente por el médico para que él pueda permanecer «objetivo». Pero el historial del paciente puede ser una fuerza mayor en determinar la conducta de la enfermedad. Por ejemplo, un hombre viene a la consulta por temblor en el miembro superior derecho. Está funcionando normalmente en su primera visita, pero está severamente deprimido porque recuerda con claridad meridiana la agónica experiencia de su padre con la enfermedad de Parkinson y la muerte de su padre por una neumonía aspirativa mientras él le contemplaba al lado de la cama. La depresión mejoró con una adecuada psicoterapia, pero está todavía espantado por la idea de que su destino será igual que el de su padre.
EL MÉDICO COMO PACIENTE
Willian Webb, psiquiatra, muerto de cáncer, escribió: «Nada de lo que sé en mi formación médica reemplazará el lugar de ser un paciente. Tu visión del mundo cambia bruscamente». Su experiencia con el cáncer le enseñó lo bueno y lo malo del sistema sanitario (6). El tratamiento técnico de su caso era espléndido, pero la parte humana estaba ausente de modo sorprendente. Sus profesionales colegas cometieron el error de no aceptar que estaba mortalmente enfermo. Por lo que él supuso que no estaban estrechamente identificados con él. El médico no puede ser totalmente objetivo con los otros doctores cuando ellos llegan a estar enfermos, especialmente si ellos tratan estrechamente en su relación al médico-paciente como compañero. Franz Ingelfinger, uno de los primeros editores del New England Journal of Medicine, puntualizó en su ensayo Arrogance (7) su experiencia con el cáncer. Es aceptable para el doctor el invitar a su paciente-médico a unirse a él en su lucha contra la enfermedad, pero el doctor debe siempre llevar la relación, porque, sin un toque de autoritarismo, la relación se rompe y el paciente-médico puede sufrir de la inanición de los resultados. Ingelfinger tuvo la doble desgracia de tener una enfermedad fatal en el área de su especialidad, y que los colegas encargados de su cuidado estaban temerosos de tomar una decisión a causa de la posición distinguida de él y que además les intimidaba. Después de un sufrimiento innecesario, un médico amigo suyo le dijo: «Lo que tú necesitas es un doctor». Y una vez elegido el doctor que pudiera dominarle y decirle inequívocamente qué hacer, él y su familia se encontraron más relajados. Era capaz de dominar su preocupación respecto a si mismo, porque su doctor estaba tratándole efectivamente, y pudo volver a su trabajo.
Paradójicamente, los pacientes-médicos pueden encontrar mayores dificultades que el resto del personal sanitario (tal como enfermeras, asistentes sociales), para ponerse ellos mismos en el lugar del paciente: no han aprendido el significado de empatía. Indudablemente están curtidos por el estrés emocional de asumir todas las responsabilidades, siendo el pico de la pirámide en el sistema sanitario o si es algo más, los pacientes-médicos son acusados duramente, frecuentemente por sus propios colegas, de no apreciar el significado de enfermedad, y raramente aceptan por completo los consejos de sus colegas, llegando a modificar las pautas terapéuticas que los son aplicadas.
De otro lado, el médico nos ofrece otro aspecto importante de la RMP, como es la capacidad de registrar sus observaciones personales respecto de los síntomas de una enfermedad determinada, permitiendo desarrollar un mejor conocimiento de la enfermedad o aportar su experiencia en el trato con el resto de los pacientes sufridores de la misma.
EL MÉDICO, EL PACIENTE Y LA ENFERMEDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
A pesar de que la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad frecuente en los países industrializados, y de que existen asociaciones, tanto nacionales como provinciales de la enfermedad., no se ha prestado mucha atención a la RMP. El paciente tiene que conocer su diagnóstico, lo que implica estar informado correctamente por parte de los médicos desde un principio. A veces los médicos evitan la comunicación y sólo transmiten el diagnóstico al paciente si éste pregunta directamente. El enfermo y su familia tienen que estar al corriente de cada uno de los aspectos de la enfermedad para poder planificar el futuro si procede. A pesar de ello, los afectados siguen quejándose e la poca información que se les facilita con respecto a la enfermedad y en la forma en que se les administra.
Independientemente de la evolución y gravedad de la enfermedad. el enfermo con EM siempre se beneficia con la ayuda de una buena RMP. No sólo se afecta y modifica la vida del enfermo, sino también la de la familia y la pareja. Existen muchas situaciones en diferentes etapas de la v ¡da en las que pueden encontrarse los pacientes con EM:
1. Jóvenes con EM que aún viven con sus padres o que después de independizarse vuelven al hogar paterno.
2. Jóvenes en edad laboral, y que desarrollan la EM, con los consiguientes problemas laborales.
3. Parejas jóvenes en los que a uno de los dos se le diagnostica EM.
Para asumir estas situaciones y la problemática que conllevan, el afectado y su familia tienen que estar alertados correctamente por su médico sobre todos los aspectos médicos y sociales de la enfermedad. La orientación al paciente sobre la nueva situación es una labor muy difícil e importante, sobre todo a nivel psicológico. Deben estar informados de la evolución de la enfermedad, de la posibilidad de una evolución benigna pero también de la de una posible progresión, pudiéndose ver abocado a una situación de permanecer en silla de ruedas, o bien, de dependencia absoluta de la familia. También deben ser orientados de las posibilidades de tratamientos médicos, rehabilitación y atención sanitaria, siendo el neurólogo y el hospital los puntos de referencia a los cuales debe dirigirse si aparecen problemas médicos.
Es de suma importancia en la RMP que el neurólogo sepa prever las posibles reacciones emocionales tras conocer el diagnóstico de EM. Si los síntomas y signos de un primer brote remiten casi por completo, la tendencia de los afectados es considerar la enfermedad como un episodio pasajero y no considerar el futuro personal ni laboral como un peligro, no dan el valor que deberían a los posibles síntomas para no alterar las relaciones del entorno ni del rendimiento laboral. Esta actitud en principio es beneficiosa, ya que puede que no aparezcan nuevos brotes ni existir progresión de la enfermedad durante meses o años. Es primordial que el neurólogo de forma estable mantenga una relación con el paciente para que en el caso de tina recaída o progresión pueda ofrecer un apoyo basándose en una RMP estable o colaborar en aportar un tratamiento médico y psicológico. Otras veces la reacción tras el conocimiento del diagnóstico es impactante y los afectados -no hacen otra cosa que pensar en la posible evolución de la enfermedad, en la posible aparición de brotes, en la posible aparición de problemas laborales y del entorno social.
La RMP se considera que tiene un papel muy importante en la fase de aceptación de la enfermedad y de adaptación a la misma, siendo en la fase de acostumbrarse a la enfermedad, por ser la más duradera, la que establece un mayor lazo de unión entre el paciente y el neurólogo, y que aporta un tratamiento y una posible mayor dependencia del paciente respecto al médico, puesto que los problemas de la vida cotidiana van a tener un impacto mayor en sus vidas.
EL MÉDICO, EL PACIENTE Y LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Los pacientes que viven con la enfermedad de Parkinson (EP) experimentan una gran variedad de emociones negativas en el curso del aprendizaje para hacer frente a su enfermedad. El miedo y la preocupación referente a su inevitable deterioro son expresados insistentemente por los pacientes con EP en sus consultas con el neurólogo. Muchos de los pacientes se encuentran confortados por no ser los únicos que tienen la enfermedad y la mayoría se mantienen a flote por la fe en que nuevos descubrimientos científicos puedan llevarles algún día a curarse de la enfermedad, mientras sigan con vida.
Los pacientes con EP (como con cualquier enfermedad crónica y progresiva) deben adaptarse a la pérdida de su autonomía. El proceso ha sido comparado a los estadios de lamentación tras la muerte de un ser querido (cólera, depresión, aceptación, etc.). Muchas personas con EP describen la pérdida de la autonomía y de un futuro incierto como los sentimientos más persistentes. Luchan para adaptarse a una existencia alterada, tratando de creer que la nueva realidad es simplemente diferente, no peor a la previa, y que la vida, a pesar de la enfermedad, todavía tiene un significado positivo. La calidad de la adaptación a la enfermedad depende en gran manera de la efectividad del tratamiento instaurado por el neurólogo, del impacto del estilo del doctor en el trato con el paciente y de la velocidad de progresión de la enfermedad. Así, de la súplica de los pacientes en los estadios iniciales de la enfermedad: «Doctor, espero estar normal de nuevo», se pasa a «Si pudiera quedarme como estoy ahora y no empeorar ... ». La pérdida del control motor y el aislamiento del mundo según progresa la enfermedad llegan a ser los hechos más problemáticos de la enfermedad, y generan una mayor necesidad de compensación por medio de la ayuda del neurólogo, familia, amigos, asociaciones o de cualquier persona que sea capaz de hacerle sentir un sentido de pertenencia.
Lo fundamental para el paciente parkinsoniano para hacer frente a la EP es encontrar un estilo de adaptación a la enfermedad. Los estilos varían según los pacientes, pero la mayoría de las personas recurren a sus cualidades naturales para hacer frente a la enfermedad. No todos los médicos tienen la capacidad de comunicarse adecuadamente con los pacientes con la palabras y sentimientos adecuados, pero todos los pacientes con enfermedad crónica deben aprender a adaptarse y soportar la enfermedad. Sin embargo, hay pacientes con trastornos de personalidad u otros hándicaps psiquiátricos, particularmente depresión, que pueden reaparecer bajo la presión de la enfermedad y requieren cuidados especiales. El neurólogo debe estar especialmente vigilante para identificar qué paciente pueden tener dicho riesgo. Algunas personas que presentan EP tienen una personalidad premórbida obsesivo-compulsiva, la cual se adapta mejor a las demandas de una enfermedad que requiere frecuentes y compulsivas tomas de pastillas para controlar sus síntomas. Uno de los acuerdos más satisfactorios que un neurólogo puede tener con su paciente es que el paciente se encuentre estimulado para tomar un control de y, dentro de un cuidadoso y definido límite, experimentar con el esquema de la medicación. Esto llega a formar parte de la educación del paciente y del proceso de curación.
Los pacientes con EP tienen su propia historia que contar; es vital para ellos el poder compartirla con su neurólogo, así como para sus doctores el sacársela. Estas historias a fin de cuentas hablan del coraje diario y heroísmo de los pacientes y familias. Todas estas historias confrontan la disminución de los buenos tiempos y el incremento de los malos momentos a lo largo del día según la enfermedad gradualmente domina sus vidas.
Sidney Dorros fue enfermo de Parkinson y autor de Parkinson’s: A patient’s view (8) cuyos aforismos basados en su experiencia con la enfermedad de Parkinson le sirvieron de ayuda a él y a muchos de sus compañeros pacientes para vivir con mejor calidad de vida. Este legado está lleno de anécdotas y de consejos útiles para convivir más armónicamente con la EP. Se pueden resumir en los siguientes diez consejos:
1. Aprenda todo lo que pueda respecto a la enfermedad de Parkinson y su tratamiento.
2. Elija cuidadosamente a su neurólogo, es preferible encontrar un neurólogo que pueda dedicarle tiempo y confidencialidad así como cariño y accesibilidad.
3. Acepte su responsabilidad en el tratamiento y conviértase en partícipe del mismo.
4. Acepte y acomódese a sus limitaciones.
5. Manténgase activo y obtenga el mayor beneficio posible de sus otras actitudes.
6. Cuídese de su salud general.
7. Búsquese metas y propósitos en su vida.
8. Tender la mano y ayudar a otras personas.
9. Estar con buen humor. diviértase.
10. Cree su propio milagro.
Una vez que el paciente conoce todos los pormenores acerca de la EP, entiende las posibilidades y las limitaciones de los tratamientos actuales y lleva a cabo las adaptaciones necesarias para convivir con la enfermedad. La RMP se estabiliza y permite mantener una relación fluida entre el paciente y el neurólogo.
EL MÉDICO, EL PACIENTE Y LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
La causa más común de demencia en las sociedades occidentales es la enfermedad de Alzheimer (EA), aunque por desgracia hay otras muchas, como los infartos múltiples, parkinsonismo o las infecciones crónicas de sistema nervioso central. Por ello la demencia, aunque no es una enfermedad por sí misma, es una entidad clínica muy importante y frecuente en la población senil que debe ser detectada y evaluada para descubrir y, si es posible, tratar su causa, siendo el neurólogo el médico especialista encargado de establecer de una forma estable una relación médico-paciente.
A pesar de que la investigación básica en la demencia ha crecido notablemente en los últimos años, las causas de la mayoría de ellas son desconocidas y no existen tratamientos efectivos. Por ello la atención a los pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) depende en gran medida de la RMP, familias, servicios sociales y del resto de los profesionales de la salud pública.
La forma en que se establece la RMP en la EA depende de la visión que los médicos tienen de la enfermedad y por tanto si ésta debe ser tratada y de qué forma. Si el neurólogo ve la enfermedad como un proceso biológico degenerativo progresivo e intratable, es muy probable que sólo se derive una actitud de resignación 1 y por supuesto una negación a cualquier tipo de intervención terapéutica. Pero si, por el contrario, se contempla a la EA como un proceso biopsicosocial, el planteamiento es bien distinto, fundamentalmente porque se posibilita la acción de intervenir sobre aspectos psicológicos y sociales, con la consiguiente posibilidad de mejorar o solucionar algunos problemas. Además delos cuidados médicos, indispensables para el paciente con EA, es necesario cuidar los aspectos que faciliten la convivencia de la familia con el enfermo y con el entorno social. Como quienes conviven con el enfermo están sometidos a tensiones extremas y a un sobreesfuezo físico y mental, es recomendable que la RMP se amplíe al ámbito familiar para poder comenzar a asumir la situación lo antes posible y buscar soluciones terapéuticas asistenciales, y evitar la frustración familiar. La RMP se convierte en un estimulo, ayuda y orientación en el manejo del paciente con EA, como, por ejemplo, determinar en qué momento de la evolución de la enfermedad la familia puede tomar descansos psicológicos periódicos para recuperar energía, o la posibilidad de pedir ayudas públicas o privadas.
Robert Woods (9) aboga por el concepto de «normalización» para con los pacientes con EA: se debe asumir que el enfermo debe ser tratado con el respeto y la dignidad que merece todo ser humano, de acuerdo a su edad, ayudándole a participar e integrarse lo más posible en la comunidad. Aunque es un hecho el deterioro progresivo de las funciones cognitivas en la EA, ello no ha de ser impedimento para esmerarse en potenciar la capacidad de aprendizaje del enfermo. El abandono del paciente a su suerte acelera el proceso de deterioro, mientras que la insistencia en el aprendizaje de nuevas tareas, dentro de la capacidad real de la persona afectada, facilita la convivencia, el desenvolvimiento del paciente en el medio y aligera la sensación de inutilidad.
El paciente con EA tiene unas necesidades muy particulares que deben ser cubiertas por un programa asistencial. La planificación asistencial tiene que cubrir los aspectos médicos, sociales y psicológicos del enfermo en un ámbito multidisciplinar. Es importante que en este equipo el responsable más directo de esta relación sea el neurólogo. El mantenimiento de la actividad física y psíquica, tanto como sea posible, contribuye al bienestar del paciente.
¿QUÉ QUIEREN CADA UNO DEL OTRO?
A la mayoría de los médicos les gustaría saber cómo contestarían las personas que ellos tratan a la pregunta: ¿Qué quieren los pacientes? La evidencia disponible indica que la contestación es: no mucho (si eres el paciente) o bastante (si eres el médico). La media de los pacientes principalmente quieren a alguien que sepa lo que está haciendo y cómo llegar al fondo de los problemas eficientemente sin pérdida de tiempo. Igualmente ellos quieren a alguien que les oiga sus problemas, que se comunique fácilmente (que no utilice jergas médicas), que les permita poder tomar la decisión final respecto a su enfermedad, ser accesible, tener empatía por su predicamento, que le traten como personas, no como casos o como una lección. Y por encima de todo, tratar de hacer algo o todo dentro de lo razonable para ayudarles en su enfermedad. Además, quieren a alguien en el que puedan confiar para que les sostenga, sea cual sea la situación o el tiempo que ellos necesiten. La mayoría de los pacientes, aunque no todos, dicen que quieren oír la verdad y saber que les ocurrirá en el futuro; es decir, desean un diagnóstico cierto y realístico, pero también quieren ser engañados si el diagnóstico es de muy mal pronóstico. Todo el mundo necesita mantener una esperanza de que algo bueno puede ocurrir. En el análisis final, un significativo número de personas con enfermedad crónica, necesitan creer que un milagro puede ocurrir, independiente del historial clínico.
El médico debería hacerse las mismas preguntas que el paciente le hace. Y para ello, debe buscar la medida más alta del estándar que requiere su propio sistema de valores y el código ético profesional. Si uno asume que pocos médicos siempre reúnen estos estándares, lo menos que puede hacer el doctor es saber que es lo esperado y tratar de alcanzarlo. Debe saber cuáles son los fundamentos para conocer a la persona que está detrás de la enfermedad, para poder tratar la enfermedad y las dolencias; para conducir y ayudar al paciente partícipe de la RMP como compañero; para poder dirigir los miedos de los pacientes de una forma concreta; expresar su empatía; estar ahí como aliado y terapeuta.
Y ¿qué piden los pacientes de ellos mismos? La contestación no es clara, pero parece que lo que quieren de ellos mismos, es esencialmente las mismas cosas que ellos desean de sus doctores. Aquellos que han respondido a esta cuestión, dicen que quieren todas las cosas posibles para avanzar en su propia causa, poder permanecer optimista y preservar la dignidad y autonomía a pesar de la discapacidad. No quieren sentir pena de sí mismo, realizando todo lo posible para pensar positivamente todo el tiempo. La mayoría dicen que no quieren ser un peso para su familia.
EL FUTURO DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN LA NEUROLOGÍA
Médicos y pacientes, y su relación, continuará en el futuro por ser el corazón y alma del sistema sanitario en el mundo desarrollado, sin importar que los políticos y profesionales de la salud hagan esfuerzos para atraer «dudosas» reformas económicas al sistema sanitario actual. Sin embargo, la rápida evolución en los países industriales, siendo España uno de ellos, en un sistema basado en el mercado de salud tendrá un impacto definitivo en la neurología. Desde la confianza del sistema sanitario actual -en donde el neurólogo es el vértice de la pirámide en la asistencia del enfermo neurológico- a un cambio en la dirección del modelo sanitario -en donde se producirá una mayor implicación del médico de atención primaria en la vida del paciente neurológico y un papel más circunscrito del especialista en neurología-. Los neurólogos del futuro se enfrentan al proyecto de una disminución de responsabilidades y autonomía en práctica médica, con una mayor tendencia a asumir el papel de superespecialista en áreas muy específicas de la neurología. Por lo que el médico de atención primaria indudablemente será el paso requerido para expandir su papel en el cuidado del paciente con enfermedad neurológica crónica al tiempo que mantendrá una mayor interrelación con el neurólogo-superespecialista, ya que las opciones diagnósticas y terapéuticas serán más complejas y estarán sometidas a una mayor demanda por parte de los pacientes, aunque éstas sean más comprensivas, al estar los enfermos y familiares mejor informados de las enfermedades, de los métodos diagnósticos y terapéuticos. La RMP probablemente se transformará en acuerdos multilaterales y menos personales, lo que puede representar un modelo más regresivo que nos hace recordar los viejos tiempos en el que el papel del médico era más autocrático.
BIBLIOGRAFÍA
1. Delbanco TL. Enriching the doctor-patient relationship by inviting the patient's perspective. Ann Intern Med 1992, 116: 414-418.
2. Broyard. A. Intoxicated by my illness. New York: Clarson Potter, 1992.
3. Zinn WM. Transference phenomena in medical practice: being whom the patient needs. Ann Intern Med 1990; 113: 203-298.
4. Spiro H. What is empathy and can it be taught. Ann Intern Med 1992; 116: 843-846.
5. Toombs SK. The meaning of illness. Dordrecht: Kluwer, 1992.
6. Hurting H. The doctor-patient relationship in chronic illness. Beyond the decade of the brain. Edt. MB. Stern, 1994.
7. Ingelfinger FJ. Arrogance. N Engl j Med 1980; 303:1507-1511.
8.Dorros S. Parkinson's: A patient's view. Washington: Seven Locks, 1989.
9.Woods R. Psychological management of dementia. En: Pitt B (ed.). Dementia. Edinburgh: Churchill Livingstone, 1987; 281-295.