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LA VOZ DEL SILENCIO nº1
Septiembre 2007
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“REFLEXIONANDO SOBRE
EL ALZHEIMER”

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SUMARIO
Artículo especial colaboración del
Hospital de Torrevieja Pág 2/3
Editorial
Pág 4
Entrevista
Pág 5
Noticias de actualidad Pág 6
Equipo técnico
Pág 7
Equipo técnico
Pág 8/9
Programa en marcha
Pág 10/11
En familia
Pág 12
Instantes
Pág 13/14/15
Anónimo Ferroviario
Pág 16
Testimonios
Pág 17
Agradecimientos
Pág 18
Actividades Próximas
Pág 19
Fotografías:
Inmaculada García Martínez
Lidia Navarro Grau
Edición, Coordinación y Redacción:
Cristina Carrillo Escobar
Elisa Girona Senerio
Para saber más de la enfermedad de Alzheimer,
de nuestra Asociación, del equipo técnico de nuestro día
a día o de las inquietudes que pueden aparecer en el
camino de leer esta revista, os invitamos a utilizar
nuestro correo electrónico
mailto:AFATORREVIEJA@hotmail.compara consultar vuestras
respuestas aparecerán en el próximo número.
Claudia Reale. Jefa de Prensa del
Hospital de Torrevieja Departamento 22 de Salud.
CON EL ALMA ENCRESPADA
El día a día, el trabajo sistemático, la rutina, el
estrés de querer llegar cada día a no sé que meta
prefijada; hace que los sentimientos y las sensaciones
queden relegadas para “otro día cuando tenga más
tiempo” o “para más adelante, cuando salga de esto”.
Hace ya un año, tuve la suerte de participar de las
jornadas de la AFA; sin relación directa ni motivo aparente
yo era la elegida, casi por casualidad. Ahora, después de
algunas visitas al centro, de unas cuantas charlas con sus
incansables trabajadores y publicaciones en la revista del
hospital, estoy convencida de que no fue una casualidad,
fue un regalo.
Los breves pero enriquecedores momentos que
he pasado con la gente de la asociación, me han permitido
parar la maratón diaria y dejar que la emoción contenida
día tras día, fluyera con la misma naturalidad con que se
deslizan las lágrimas. Ver a los abuelos con la
vulnerabilidad de un niño, con la inocencia de quien
recién abre los ojos al mundo; eso cada vez, logra
romperme el caparazón y deja escapar mis sentimientos.
Por esto, y quizás por muchos otras sensaciones
que afloran cuando me acerco a los abuelos que ya viven
otra vida; a los héroes que conforman sus familias; a los
voluntarios generosos de caricias y los profesionales que
trabajan de sol a sol con ellos cada día; es que me siento
señalada para ofrecer mi granito de arena, mi minúsculo
aporte de amor.
Sin lugar a dudas la AFA es más que asociación, es
un movimiento social y humano, con un destacado apoyo
de los medios locales. Aún así creo que, los que tenemos
la oportunidad de contar historias que merecen ser
narradas, de hacer oír voces que necesitan escucharse;
tenemos una misión en toda esta historia, tenemos que
contagiar a nuestros lectores con la humanidad de
nuestros abuelos, para sacarlos de su carrera rutinaria,
hacerles parar y encresparles el alma con su amor
incondicional.

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Dr. Hipólito Caro Moreno, Director
de Atención Primaria y Unidad de Hospitalización a
Domicilio de Torrevieja Salud.
1. ¿CUÁL ES EL PROTOCOLO DE ACTUACIÓN PARA EL
MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA EN EL ALZHEIMER
Y OTRAS DEMENCIAS?
Respecto de los protocolos de actuación que siguen
los médicos de Atención Primaria para el Alzheimer y
otras demencias; el Dr. Caro explica que “parte
fundamental, no sólo de la detección sino del seguimiento
del paciente de Alzheimer, es la elaboración de una
historia clínica pormenorizada de cada enfermo, que
permita advertir con rapidez el momento oportuno de
tomar acciones específicas, como la derivación a
especialistas de neurología o psiquiatría”.
2. ¿EN QUÉ MEDIDA SE ESTÁN CUMPLIENDO LOS
OBJETIVOS DEL PLAN DE SALUD DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA CON RESPECTO A LA ATENCIÓN DE LAS
ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS?
Para ofrecer a los enfermos de Alzheimer las mejores
condiciones asistenciales, es indispensable estar a la
vanguardia en los métodos diagnósticos y terapéuticos
para apalear este mal. Por ello, explica el Dr. Caro,
“nuestros profesionales, tienen a su disposición todos los
medios necesarios para obtener la última información
respecto de esta u otras patologías, entre ellos podemos
contar con una frondosa biblioteca virtual, actividades
formativas
intrahospitalarias,
participación
en
formaciones a nivel nacional y en el extranjero, como así
también, financiación económica para la investigación
clínica”.
3. ¿CUÁLES SON LOS CANALES DE COMUNICACIÓN Y
COORDINACIÓN ENTRE LOS MÉDICOS DE ATENCIÓN
PRIMARIA Y LAS UNIDADES DE NEUROLOGÍA PARA
LA ATENCIÓN DE EA Y OTRAS DEMENCIAS?
“La fluidez en la comunicación entre los facultativos
de Atención Primaria y Especializada respecto de la
patología de Alzheimer, no solo se basan estrictos
protocolos de actuación conjunta que se vienen
elaborando desde el pasado octubre cuando Torrevieja
Salud asume la gestión sanitaria del área, sino que parte
de la política de la UTE, de unificar a todos los
profesionales en una sola causa común, el servicio a los
usuarios”.
4. ¿DE QUÉ INFORMACIÓN DISPONE SOBRE AVANCES
EN EL DIAGNOSTICO SOBRE LA EA?
Recientes estudios de la Universidad Johns Hopkins
de Baltimore (EEUU) indican que más de 106 millones de
personas padecerán la enfermedad de Alzheimer en el
2050. En la actualidad, el número alcanza los 26 millones
en todo el mundo; y el Departamento de Salud 22, área de
influencia del la AFA, no es una excepción.
Parte fundamental para controlar el avance
progresivo de la enfermedad, es la detección precoz. Los
primeros signos que marcan una alteración neuronal,
como pérdida de la memoria, problemas perceptivos del
leguaje y las emociones; son detectados por las personas
que conforman el entorno del paciente.
Pero el primer diagnóstico lo certifica, en la mayoría
de los casos, el médico de Atención Primaria. Por ello, es
indispensable conocer las acciones que pone en marcha la
Dirección de Atención Primaria de Torrevieja Salud,
gestora sanitaria del litoral de la Vega Baja, a cargo del Dr.
Hipólito Caro Moreno.
5. ¿CUÁLES SERÍAN LAS DIRECTRICES COMO DIRECTOR
EN CUANTO A LOS MÉDICOS DE ATENCIÓN
PRIMARIA?
“Desde la Dirección de Atención Primaria, apostamos
fuertemente por la comunicación con los profesionales de
los centros, quincenalmente nos reunimos con los
coordinadores médicos y mensualmente con los de
enfermería, para poner en común temas de relevancia
sanitaria. Del mismo modo, parte de la tarea de
unificación la lleva a cabo el médico enlace, que como
médico internista, comparte casos con los facultativos de
primaria, a modo de nexo con atención especializada”.
6. ¿CUÁLES SON LOS CANALES DE COMUNICACIÓN
QUE PODRÍAN EXISTIR CON LA ASOCIACIÓN DE
ALZHEIMER PARA OPTIMIZAR LA ATENCIÓN
PRIMARIA EN LA EA Y OTRAS DEMENCIAS?
La AFA, es una asociación volcada a un sector muy
importante de la población de Torrevieja y alrededores,
que no solo la conforman pacientes, sino también sus
cuidadores; respecto de ellos, Hipólito Caro dio un
mensaje especial: “los cuidadores de los enfermos de
Alzheimer deben ser especialmente cuidados, de ellos y
de su fortaleza, depende la calidad de vida de los
paciente. Por ello merecen nuestro apoyo y ayuda”.

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Querid@s lectores:
Siempre es una gran responsabilidad iniciar algo
en la vida. Este es el primer número de la Revista que Afa
Torrevieja irá editando en principio cada seis meses.
Queremos que la revista como muy bien expresa su título
sea la “Voz del Silencio”. ¡Qué nombre podíamos elegir
mejor que este! Aunque pueda parecer largo, es en
definitiva el que mejor expresa y resume lo que queremos
que sea este medio de comunicación escrito de nuestra
asociación.
La voz de nuestros principales protagonistas, los
Enferm@s y familiares de Alzheimer de Torrevieja y
Municipios colindantes. El silencio fértil de aquell@s que
no pueden, vehiculizado en la atención y el cuidado de los
que estamos especialmente pendientes de ell@s y
logramos discernir y vislumbrar en sus gestos y palabras
inconexas sus verdaderas inquietudes, alegrías y
sufrimientos.
El silencio obligado a veces por la enfermedad,
nos estimula a hablar, difundir, sensibilizar, informar,
defender y expresar, en su nombre, aquello que ell@s ya
no pueden debido a su enfermedad.
La esperanza es el camino para lograr hacer
felices a tantas personas que en silencio están sufriendo
en sus familias esta enfermedad. Hacerles menos pesado
el trago que les ha tocado vivir, es en definitiva, nuestra
razón humana.
La unidad entre el trato profesional y técnico,
continuamente reciclado por la formación y la motivación
de nuestro equipo de trabajo, nos lleva a estar pendientes
de los últimos avances científicos que se van
consiguiendo.
Vivimos más años y por lo mismo sufrimos otro
tipo de enfermedades que antes silenciosas existían, pero
no se presentaban porque la esperanza de vida era más
corta. Es cuestión de conocer y domesticar el conjunto de
síntomas que confluyen en esta enfermedad. La
perspectiva ha de ser y así lo queremos bio-psico-social,
integradora y holística.
Sabemos por nuestra experiencia que los
artículos de esta joven revista, surgirán y se inspiraran
sobre todo por la cercanía afectiva que tenemos con
nuestros pacientes. Ell@s son el verdadero estímulo para
la creación de esta revista. Sin ell@s nuestro discurso
quedaría vacío, y la tinta que debiera escribir la revista de
forma inteligible se emborronaría. Este es nuestro
horizonte y nuestro fin.
No estamos solos en esta misión. Tenemos con
nosotr@s y es de agradecer un equipo humano de
voluntari@s que día a día nos ayudan en esta labor. Su
ejemplo es motivador y es un reflejo de que existen
personas que saben estar sensibles a otras vidas humanas.
En Torrevieja asistimos día a día a la corresponsabilidad
tanto de organismos públicos como privados, empresas,
personas particulares que se preocupan por la labor que
realizamos y nos ayudan a cumplir nuestros fines.
A tod@s estas personas e instituciones
dedicamos esta joven revista, y en especial a nuestros
pacientes, a los que siguen con nosotr@s y a los que ya
nos están. Espero que a tod@s les llegue nuestro
agradecimiento y nuestra ilusión por seguir avanzando en
pro de mejorar la calidad de vida de las personas que
atendemos en nuestra asociación.
José Luis Piquer Miguel
Director Administrativo de AFA Torrevieja
Mención especial por su Colaboración
Económica para nuestros proyectos

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HABLA NUESTRO JEFE DE
ESTACIÓN
¿Qué supone ser presidente de
una O.N.G?
La responsabilidad de velar por el
bien estar y el buen hacer hacia los
usuarios de dicha O.N.G, en este
caso
enfermos,
familiares,
y
trabajadores de la asociación
Alzheimer de Torrevieja.
Además de la posibilidad de volver
a la vida, parte de lo que ella te ha
dado.
¿Cuál ha sido la evolución de la
asociación desde que asumiste
la presidencia?
Contagiar la ilusión por un proyecto
difícil pero encantador; haberme
encontrado un equipo que no duda
en confiar, y por su humanidad y
profesionalidad y esfuerzo hacer
que una ilusión se hiciese realidad.
En definitiva se ha formado la gran
familia de Alzheimer Torrevieja.
¿Cuál es tu filosofía a la hora de
que funcione la asociación?
Lo fundamental, es que el enfermo
y sus familiares
son lo más
importante, que todo nuestro
esfuerzo, es mejorar la calidad de
vida. Junto a este reto, que a un
equipo de trabajo cohesionado,
profesional y con ese cuidado de
corazón que se le exige a cualquier
colaborador de una O.N.G. y por
supuesto
al igual que con los
enfermos
y familiares, que sus
condiciones de trabajo y honorarios
sean los más justos y necesarios.
El trabajo en equipo en una
asociación debe ser primordial
¿sientes que nuestra asociación
es así? En lo que respecta a
equipo
técnico
y
junta
directiva.
No existe buen trabajo en ningún
sitio, asociación pequeña o gran
empresa, incluso en hogar familiar;
que funcione bien, sino se trabaja
en equipo. Un reloj no funciona si
todas sus piezas no colaboran.
Afortunadamente el equipo de esta
asociación lo tiene todo claro y
hace que todos sus miembros han
de remar para llevar la nave.
Por otra parte la relación equipo y
junta siempre es la asignatura
pendiente de cualquier asociación;
en la que siempre se podría hacer
mejor nota.
Nombra cuatro actitudes para
ser presidente de una O.N.G.
Solamente hacen falta tres, creer
en lo que haces, saberlo contagiar y
luchar
por
ello.
¿Qué línea de crecimiento lleva
la
asociación?
A
nivel
económico, funcional, …
Para mi excelente, dado el poco
trayecto recorrido; en lo que
respecta a la entrega del equipo un
nueve sobre diez. (… hay que dejar
un pequeño margen para mejorar)
¿Ha influido el ser presidente
de la asociación en la imagen
pública de Tomas Ballester o
viceversa?
He
intentado
aportar
mi
credibilidad popular a un proyecto
encantador; cuidar a nuestros
mayores, nada más. La imagen
pública es para nuestros políticos.
¿Hasta dónde estás dispuesto a
implicarte con la asociación?
Hasta conseguir que esta familia se
consolide, enraíce su filosofía
humanista
y
profesional
y
económicamente esté saneada y
sin peligros.
Con
tu
trayectoria
como
personaje
público
de
Torrevieja, conocido por todos
y siendo por segunda vez
presidente de una O.N.G ¿qué
aportas a esta además de la
imagen y la ayuda económica,
que por todos es sabido que
has dado?¿ y qué te aporta la
misma a nivel personal?
Espero que aporte mi fe por el ser
humano, mi tendencia a ayudar al
que lo necesita sin pedir nada a
cambio.
¿Y qué me aporta a mí? Las sonrisas
de los ancianos, el saber que están
bien atendidos y son queridos; el
saber que aunque no
vea yo
personalmente, por lo menos, una
pequeña parte de ese amor y
cuidados que se le da, algo de eso
soy yo.
¿Qué
demandas te realiza tu
equipo?
Las propias de cualquier equipo,
pero sobretodo y eso les honra,
únicamente sentirse acompañados.
¿Si cierras los ojos y piensas en el
Alzheimer, que imagen te viene?
Amor, mucho amor.
¿Con que momento vivido te
quedas de tu trayectoria por la
asociación?
Con todos los momentos en los que
veo sonreír a un enfermo o dar
cariño por parte del equipo a los
ancianos.
Tomás Ballester Herrera
Presidente AFA Torrevieja

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“PRESENTAN UN
LOCALIZADOR PARA
EVITAR LA
DESORIENTACIÓN DE
LOS ENFERMOS DE
ALZHEIMER.”
Uno de los grandes temores de los
familiares
de
enfermos
de
Alzheimer es la desorientación que
sufren en la primera fase de la
enfermedad, que comprenden más
o menos los dos primeros años
desde el diagnostico, según el
presidente de
la federación
valenciana
de
familiares
de
enfermos de Alzheimer,
Ramón
Bolea. De ahí que confíen en el
desarrollo de nuevas tecnologías
para que los pacientes puedan ser
independientes
hasta que
el
deterioro neurológico lo permita.
Por ello ayer
fue
un
día
esperanzador para la federación
gracias a la apuesta de telefónica y
medical mobile, que presentaron
un modelo de localizador que en
breve estará a la venta en las
tiendas de la empresa de telefonía.
Se trata de un sistema que viene a
mejorar el primer intento, también
presenta en valencia hace un par
de años por una empresa catalana,
y que consistía en un móvil que el
afectado debía portar en un
chaleco. Pero no tuvo éxito.
UN RELOJ Y UN GPS
En esta ocasión no se trata de un
móvil sino de un reloj que debe
llevar el paciente durante 24 horas
y que es programado por su
familiar antes de que vaya a salir de
casa. Se determina un radio de
acción y si el enfermo lo rebasa, el
reloj conecta con un GPS que tiene
su familia. Tras este aviso, el
sistema permite contactar con el
enfermo para que explique el
motivo de su desplazamiento. Si no
contesta, el GPS lo localiza para que
puedan ir a recogerle.
Desde la federación se muestran
muy satisfechos con este nuevo
sistema y solo encuentran un gran
inconveniente: su precio. El coste
del aparato es de 199 euros (más
IVA del 7%), a lo que hay que añadir
un
necesario
mantenimiento
mensual que supone 49 euros. Por
ello, las asociaciones de enfermos y
familiares
intentaran
conseguir
algún tipo de subvención. De la
Conselleria o de los ayuntamientos
para sufragar este coste e “incluso
seria valido que se introduzca
dentro de la ley de dependencia”.
En este sentido, Bolea remarca su
utilidad para otros tipos de
demencia.
José Ospina Valencia
"Al ritmo actual, una de cada 85
personas en el mundo padecerán
de Alzheimer para el 2050 ", dice
Ron Brookmeyer, científico de la
Universidad Johns Hopkins, en un
estudio publicado en los últimos
días. "En Alemania 1,2 millones de
personas sufren de la enfermedad",
sostiene la médica Ellen Wiese, de
la organización no gubernamental
Alzheimer Forschung Initiative,
instituto
que
promueve
la
investigación. Hay que aclarar que
esta cifra es una estimación, ya que
las
autoridades
alemanas
no
obligan a registrar el síndrome de
Alzheimer por no tratarse de una
enfermedad contagiosa.
Según
la doctora
Wiese,
el
síndrome
de
Alzheimer
Bildunterschrift: no tiene una
especial incidencia geográfica. O
sea, que no se puede decir ni que
las personas más afectadas están
en el hemisferio norte ni tampoco
que en el sur no exista el mal. "Para
todos los adultos del mundo, el
riesgo de desarrollar Alzheimer se
duplica a partir de los 65 años",
dice Wiese. En Alemania, el 18% de
los habitantes tiene 65 o más años
de edad.
INVESTIGADORES DE
LA
UNIVERSIDAD DE COLUMBIA
HAN LLEVADO A CABO UN
ESTUDIO
EN
EL
QUE
ANALIZAN QUE LA FUNCIÓN
CEREBRAL
NORMAL
REQUIERE DE UNA ENZIMA
QUE
AYUDA
A
LAS
NEURONAS A LIBRARSE DEL
EXCESO
DE
PROTEÍNASABERRANTES.
La investigación publicada en la
revista “Cell' señala que mediante
el incremento de los niveles
cerebrales de la enzima en ratones
con síntomas de Alzheimer, los
investigadores descubrieron que
podían revocar los lapsus de
memoria que caracterizan esta
enfermedad
debilitante.
El
tratamiento que aumenta los
niveles de esta proteína, conocido
como Uch-L1, podría ser una
potencial terapia para el Alzheimer,
según
los
investigadores.
Según Michael Shelanski, uno de los
autores del estudio, "mediante la
inyección de Uch-L1 para elevar los
niveles en el cerebro, podríamos
ser capaces de restaurar gran parte
de la actividad cerebral en los
modelos
de
ratones
con
Alzheimer".

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IMPORTANCIA DE LA FISIOTERAPIA
EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Lidia Navarro Grau. Fisioterapeuta de AFA Torrevieja
La Fisioterapia es el ejercicio adaptado a las
capacidades de cada uno, permitiendo mantener el
movimiento de los músculos y la flexibilidad de las
articulaciones.
El objetivo de la Fisioterapia en el centro de Alzheimer
es optimizar la independencia funcional y la calidad de vida,
manteniendo la autonomía del paciente. Diariamente, de
manera grupal, se realizan los talleres para estimularl@s
físicamente. Estos, de 1 hora de duración, constan de varias
partes:
-
Calentamiento,
realizándose
movilizaciones
activas. En algunos EA, las movilizaciones se
realizaran de manera pasiva (asistidas )
-
Psicomotricidad, donde trabajamos la lateralidad,
deambulación,
juegos,
bailes,
deporte…,
adaptados.
-
Musicoterapia, con canciones de época, que bien
cantan o acompañan con instrumentos.
-
Relajación, vuelta a la calma.
El principio de la Enfermedad de Alzheimer se
caracteriza por un deterioro cognitivo, pero en fases más
avanzadas el deterioro físico cobra igual de importancia. De
ahí la importancia de la Fisioterapia en los EA, ya que en
estos talleres l@s EA tienen muy buena aceptación,
disfrutan y luchan cada día por mantener su autonomía.
Otra parte importante es el SAD (servicio a domicilio),
que consiste en una ayuda individualizada de fisioterapia en
domicilio, en EA en estado avanzado (GDS 7), que varía
según la situación en la que se encuentra el paciente,
centrándonos más en movilizaciones y deambulación en EA
no encamados y en EA encamados, movilizaciones
totalmente pasivas, masajes circulatorios y cambios
posturales para evitar posibles complicaciones, como las
temibles úlceras por presión.
NUESTRAS ACTIVIDADES DE LA VIDA
DIARIA
José Ángel Pastor Zaplana.
Terapeuta Ocupacional de AFA Torrevieja
La importancia de la Terapia Ocupacional (TO) en la
actuación con el Enfermo de Alzheimer (EA) viene por la
necesidad de desarrollar con ell@s un programa cuya
finalidad sea mantener las capacidades funcionales que
posean y potenciarlas, por el rápido deterioro que la EA
provoca y por tanto la afectación de las Actividades de la
Vida Diaria (AVDs).
Al ser el deterioro cognitivo la principal afectación
en la EA, es importante que desde la TO se valoren los
componentes cognitivos y se realice un programa de
estimulación cognitiva.
Complementando el programa de estimulación
cognitiva es importante destacar el resto de talleres que se
realizan que favorecen tanto los componentes cognitivos,
como
los
físicos
y
psicosociales
del
EA.
Estos talleres consisten en: laborterapia, donde el
EA realiza actividades que estimulan su creatividad,
manipulación, atención; manualidades, que favorecen la
creatividad,
discriminación
de
formas,
atención;
ludoterapia, que favorece el cálculo, atención, sociabilidad.
Desde la TO también es importante desarrollar un
programa específico de AVDs y adaptar éstas para favorecer
su realización al EA.

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Elisa Girona Senerio
Psicóloga de AFA Torrevieja
EL PROCESO TERAPEÚTICO EN EL ENFERMO DE
ALZHEIMER
Cuando
tratamos
un
proceso
demencial
progresivo, tal como es la Enfermedad de Alzheimer (EA),
vemos que daña al sujeto en muchas de sus funciones
mentales superiores, reduciendo su propia historia y la
relación con el mundo exterior.
En estos casos la rehabilitación intenta una
compensación para disminuir al mínimo su deterioro
progresivo. Así, la intervención terapéutica no se limita
solamente al enferm@, sino que se extiende a su ámbito,
costumbres, familia, cuidador@s y medio social. Por este
motivo, el equipo de trabajo debe tener amplio
conocimiento del sujet@ y de su entorno, de su historia
personal previa y de sus necesidades, capacidades.
Uno de los puntos de partida iniciales para
implantar un tratamiento rehabilitador es llegar a conocer
claramente las necesidades emocionales del enferm@ y
del familiar. Para ello el tratamiento psicológico y social, y
la creación de un plan individualizado
es de suma
importancia.
El modelo de intervención que llevamos a cabo
desde la Asociación se basa en grupos de intervención
tanto a nivel cognitivo, emocional, físico y en la
realización de tareas, acompañado inexcusablemente de
una intervención de “24 horas”, en la que se adecúa el
ambiente, las pautas de comunicación y el trabajo de la
familia, así como del personal y los voluntari@s para la
consecución de nuestros objetivos.
Los niveles de toda intervención con EA vienen
dados por los siguientes principios:
Descategorización (necesidad de crear sistemas sanos
donde el sujeto no sea etiquetado, categorizado ni
codificado)
Globalidad en la intervención
Reestructuración cognitiva (análisis, evaluación y
cambio de ideas, pensamientos y creencias)
Apertura (programas de intervención con capacidad
de relacionarse con otros programas)
Automodificación (sistemas de intervención con
carácter dinámico)
Interdisciplinariedad (intersección de los objetivos,
metodologías y perspectivas de cada profesional)
Por supuesto, los resultados en la intervención
del EA se ven mermados cuando estos condicionantes no
se dan. Se trata de un trabajo conjunto en el que si una
pieza del engranaje falta, la maquinaria no funciona a
pleno rendimiento.
En definitiva, nuestro objetivo como asociación y
como profesionales especializados es realizar un
tratamiento rehabilitador tanto a nivel cognitivo,
funcional, físico, conductual y emocional, de manera
conjunta con el familiar y/o cuidad@r.
Así, nuestra labor en esta dura batalla que es la
Enfermedad de Alzheimer necesita de profesionales
volcados, motivados, con el don de la paciencia,
humanos,… y actualmente y afortunadamente es lo que
tenemos; un equipo estupendo que lucha porque la
maquinaria funcione a pleno rendimiento.
Cristina Carrillo Escobar.
Psicóloga AFA Torrevieja
VACÍO EN LA EXISTENCIA
Cuando somos pequeñ@s buscamos la mirada y
el reconocimiento de nuestros padres, según vamos
creciendo se nos va olvidando porque aunque egoístas en
lo material y en el aparente confort, somos muchas veces
miserables con nosotr@s mism@s y creemos que todo
aquello ya no lo necesitamos, pero lo buscamos de
muchas maneras enmascaradas y en ocasiones no muy
saludable. En un momento de la vida dejamos de mirarnos
para mirar al otr@, a los hij@s, a los niet@s… …Y en la
vejez queremos volver a ser mirad@s, mimad@s y
reconocid@s como lo fuimos entonces porque volvemos a
sentirnos tan indefensos como un niñ@ y la verdad es que
siempre lo estuvimos, pero los disfraces de juventud nos
hacen creernos nuestro papel a la perfección tanto que no
nos podemos salir de ellos.

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El diagnóstico de Alzheimer es muy frecuente en
el ámbito sanitario a una determinada edad, con unos
determinados síntomas todo se engloba dentro del
DIAGNOSTICO: DEMENCIA PRIMARIA TIPO ALZHEIMER.
Tanto que llega un momento en que todo es Alzheimer y
todo es propio de la enfermedad, ya nada se puede hacer
sólo llevarlo como se pueda y esperar, ¿esperar a qué?...
En el trabajo diario con enferm@s de Alzheimer
detectamos que la mayoría de los trastornos y de las
conductas que ell@s adquieren durante el proceso de la
enfermedad, tienen que ver con su necesidad de ser
atendidos casi en exclusiva y con su miedo a que el
cuidad@r principal se vaya, puesto que él/ella es el únic@
referente y la persona que les guía en su constante
sensación de pérdida. Cuando pensamos en que siente el
enferm@ de Alzheimer empatizamos de tal manera que
no nos podemos separar de él/ella y como está enferm@
tenemos que estar y vivir para él/ella, ¿hasta dónde?
Hasta sentir culpa por salir una tarde a pasear, hasta
sentir que lo abandonamos cuando van a un centro donde
lo pueden cuidar y tienen más recursos que el propio
cuidad@r, hasta que no podemos vivir sin cuidarlo porque
nuestra vida está vacía y pierde sentido sin él.
El trabajo con la familia del enferm@ de
Alzheimer radica en explorar por una parte, la relación
antes de la aparición de la enfermedad, esta nos va a dar
muchas pistas para trabajar con el paciente y con el
cuidad@r, y por otro lado, los límites de la relación de
ayuda que se traducen en que yo como cuidad@r te
ayudo y estoy en tu proceso de enfermedad como
acompañante pero no me voy contigo adentro a tu
oscuridad porque yo estoy sano, sano para cuidarte y
cuidarme, sano para mirar al resto y vivir con ell@s.
PARA AMAR AL OTRO TENEMOS QUE SENTIR
EL AMOR DENTRO DE NOSOTROS Y EL CUIDADOR SE
OLVIDA DE SU AMOR, SE VACIA DE ÉL PARA DARLO Y AL
FINAL DE TANTO VACIO INCLUSO EN LA MUERTE SOLO
SIENTE VACIO.
Cada viga se sostiene y con las otras todo configura una estructura que alberga
muchas vidas, vidas que se encuentran para ser acompañadas en un camino de piedras,
vidas que ayudan en los tropiezos, vidas que ayudan a echar el cemento de la estructura, y
simplemente vidas que pasan, miran, acompañan y se van dejando un rastro imborrable
incluso en las memorias de los que olvidan.
Vidas que juntas llevan a vestir esta gran estructura que es nuestra Asociación de
Alzheimer, gracias por su dedicación y entrega cada uno llegó con una motivación distinta y
en el camino se creó nuestra gran familia.
Gracias Matilde por tus continuas valoraciones y apoyo con el colectivo inglés
Gracias Mamen nuestra Trabajadora Social
Gracias Lola Concejala de… a ti como persona por tu apoyo incondicional.
Gracias a Pedro Hernández Mateo, Alcalde de Torrevieja
Gracias a Tomás Ballester por ser nuestro Jefe de Estación.
GRACIAS
A…

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“FUSIÓN DE GENERACIONES”
CARTA
Nacemos, somos niños.
Crecemos, somos hombres y mujeres.
Envejecemos “volvemos a ser niños”.
Un pequeño regalo de Dios, que nos otorga a nosotros
para que olvidemos los malos momentos de épocas
pasadas. Para olvidad la guerra, la postguerra, el hambre y
todo tipo de malos recuerdos.
Pero a la mismas vez, nos borra los buenos recuerdos,
como el nacimiento de nuestros hijos y nietos, como
bodas y alegrías pasadas.
Es enfermedad, empieza borrándonos la memoria y
consumiéndonos poco a poco, y a su vez a los que nos
rodean.
Es muy duro no recordar la cara de un hijo, una hermana
o un buen amigo.
Es muy duro no recordar el cumpleaños de una hija o un
hijo.
Por eso pido un millón de disculpas a todos aquellos de
los que ya no recuerdo nada. Sé que no lo tendrán en
cuenta, pues no es culpa mía, lo que yo hoy sufro.
Solo pediros una cosa, que me sigáis queriendo como
hasta ahora, y nunca dejéis de darme ese cariño que
siempre brindáis, os prometo que más tarde o más
temprano os será correspondido.
Por el momento y con esto me despido, un fuerte beso y
un gran abrazo de este vuestro amigo, un enfermo de
Alzheimer.
Jose Antonio Vallejos González.
Alumno de la Escuela Taller Palangre II
Somos un grupo de alumnos trabajadores de la
escuela taller palangre de Torrevieja, que
estamos realizando prácticas como monitores
socio-culturales en la asociación de Alzheimer.
Nuestro trabajo consiste en ver cómo se
desarrolla el día a día con personas que
padecen esta enfermedad, ayudar en todo lo
que nos sea posible e intentar que sus días sean
algo más ameno. es una experiencia inolvidable
y muy gratificante puesto que con estas
personas siempre tienes alguna sonrisa o algún
gesto de cariño.

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Poesía
Cansado de no recordar
Todo aquello que viví.
Sin vivir en el presente
Solo el pasado es parte de mí.
Cuando voy por la calle
Me paran a saludar,
Sus caras me suenan
Y nos las logro situar.
Amigos de la infancia,
Primos, nietos o hermanas,
Les pido mil disculpas
Por no recordar sus caras.
Que no lo tengan en cuenta,
Es mi mala enfermedad.
La memoria me falla
Pero no el amor y la bondad.
Pues todo esto no me falta,
Y nunca me faltara,
Es mi forma de agradecerte
Tu paciencia y amistad.
ENTREVISTA A DIEGO PÉREZ CABELLOS. 28
AÑOS. GERENTE DEL MINI GOLF “SALINAS”
¿Qué te ha movido a donar este año 3000 euros a
esta asociación?
Son ya muchos años los que llevamos colaborando con
distintas asociaciones en Torrevieja y AFA era una de las
que más ganas teníamos de hacer una donación, porque
pensamos que su labor con los familiares y enfermos es
muy importante.
¿Conoces las actividades que realiza la asociación?
Si, principalmente ayudar, cuidar, mimar, y sobre todo
hacer más llevadera esta difícil enfermedad con juegos y
relacionándose con otros compañeros.
¿Qué piensas del trabajo que hace la asociación?
Creo que la labor que llevan a cabo los cuidadores, no
tiene precio. Ya que cuidar a este tipo de personas es muy
duro y sin descanso. El principal trabajo es colaborar con
las familias que son las que realmente sufren en silencio.
¿Por qué esta asociación y no otra?
En principio a nosotros nos gusta colaborar con todo el
mundo y de hecho lo hacemos. Pero este año era el turno
de AFA y más aún porque nosotros sabemos muy bien que
es el Alzheimer. Un familiar nuestro, mi tía Encarna, la
padece en fase terminal y el trabajo realizado por AFA lo
consideramos un lujo para Torrevieja.
¿Has visitado alguna vez las instalaciones?
Sí, me parece un sitio muy acogedor y muy bien
acondicionado, con todo lo necesario para el disfrute y
educación de los enfermos.
¿Conoce algún enfermo de la asociación?
Si, a Pedro Salamanca, y gracias a él, día a día veo la
evolución y el trabajo bien realizado por los voluntarios.
¿Para qué piensas que van invertir tu donación?
Supongo que para comprar materiales, que seguro son
muy caros, pagar los desplazamientos y por supuesto en
los alimentos y las necesidades básicas.
¿Crees que tiene que haber más ayudas para este
tipo de ONG?
Todas las ayudas siempre son pocas cuando se trata de
este tipo de asociaciones. Actualmente la gente es
bastante bondadosa, pero creo que la principal ayuda
debería llegar desde el gobierno.
Cambiando un poco de tema ¿Qué tal el almuerzo
del otro día con los enfermos?
Yo creo que fue un éxito. Lo pasaron muy bien. Se rieron,
disfrutaron, se relacionaron con el entorno de la zona,
pero sobre todo se hincharon a comer. Cosa que no
esperaba y me sorprendió mucho.
¿Alguna anécdota que contar?
Muchas, y algunas muy graciosas, por ejemplo, un señora
me pidió matrimonio, pero la culpa fue mía, por regalarle
una rosa.
Gracias por vuestra
colaboración

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SONG AS WRITTEN BY BILL GRAHAM
SPANISH EYES
Blue Spanish eyes,
teardrops are falling from your Spanish eyes.
Please, please, dont cry
This is adios, and not good-bye.
Soon Íll return
bringing you all the love your heart can hold,
Please, say si, si.
Say you and your Spanish eyes will wait for me.
Querida mama:
Estas lejos, muy lejos, estas en el cielo y te necesito a mi
lado, por eso te pido que vengas y me lleves contigo.
En este mundo hay de todo, bueno y malo, pero te fuiste
cuando más te necesitaba, en mi pobre juventud.
En un principio vine aquí porque me obligaron, no por mi
propia voluntad pero ahora me encuentro bien, realizada
e integrada.
Eres mi madre adorada, te quiero, con cariño hondo y con
amor sincero.
Josefina (Una de nuestros mayores)
AFA
Cosas curiosas es ver cómo estos pacientes en
todo momento te lo están agradeciendo con una sonrisa o
incluso con una simple mirad. También muchas son las
veces que, cuando vienen sus familiares a recogerles no se
quieren ir, desean continuar con nosotros.
Las horas se les pasan tan rápido. . .; es tal el cariño,
afecto, amor,. . ., el sentimiento con que se cruzan sus
tiernas e inofensivas miradas. Para ellos es como un lugar
especial, al que todos ellos desean ir.
Todos
somos
eslabones,
eslabones
que
formamos una cadena, cadena a la que se le van
añadiendo cada vez más, pero. . . en el momento en que
uno de ellos se rompe ya no une correctamente.
Somos un equipo, un equipo que tiene que estar
funcionando
perfectamente; que desde
el primer momento que
pasas por esa puerta eres
tratado y recibido con los
brazos abiertos y todo lo
ves con otros ojos. Es un
largo
camino
el que
tenemos
que
recorrer;
como bien decía nuestro
gran
poeta
Antonio
Machado:
El estar o pertenecer a AFA
es como tu segundo hogar, es una gran familia donde se
te trata con amor y cariño.
Auxiliares de AFA Torrevieja
Acompañantes incansables de
nuestros
enfermos
Caminante, son tus
huellas el camino, y
nada más; caminante,
no hay camino, se hace
camino al andar.
Al andar
se
hace
camino, y al volver la
vista atrás
se ve la
senda que nunca se ha
de volver a pisar.
Caminante, no
hay
camino, sino estelas en
el mar.

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De charlar, de cuidar, de reír,
de llorar, de emoción, de
pelea, de mucho amor, de
mucha unión, de separación,
de sostener, de besar, de
abrazar…
NUESTROS
INSTANTES

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Buen día:
Habéis podido ver la evolución, muy
extracta, de un edificio
En su día fue el refugio y albergue de
grandes
locomotoras
para
su
mantenimiento y cuidado.
También en el durmieron los que al día
siguiente tenían la responsabilidad de
llevar los convoys con sus pasajeros y
mercancías a sus destinos.
Hoy es sede de un gran equipo que
sigue cuidando, con el máximo esmero,
a aquellas grandes locomotoras que ya
no tiran de ningún convoy… que ya no
tienen la fuerza de antaño, que ya no
asumen grandes retos… pero que lo
dieron todo por cumplir, y de qué
manera, con sus objetivos.
No es un museo, ni siquiera un
“aparcadero”, ni mucho menos un
desguace…
es
donde rendimos
homenaje día a día a los precursores
del presente.
Se lo debemos. Debemos amar nuestra
historia y a los que lo han dado todo
por nosotros sin pedirnos jamás nada a
cambio.
Sé que en la actualidad no está muy de
moda el sentido humanista de las cosas
y los altos valores morales… mas,
debéis saber que vuestra labor es
percibida
por
muchos
como
inestimable.
Sois un GRAN EQUIPO, y a pesar de las
dificultades de la rutina, se os quiere y
se os tiene en alta valoración personal.
Quede constancia de que ningún
edificio tiene valor alguno, por pobre
que fuere, si no está repleto del alma
que lo hace diferente. Vuestro edificio
ha vuelto a recobrar la importancia que
siempre tuvo.
¿El personal de mantenimiento?.... El
mejor posible.
¿El material rodante?.... Nuestros papas
y mamas.
¿El jefe de estación? …… Un poco
serio… pero único. Creedme… único.
Recibid un muy afectuoso abrazo de
agradecimiento del que no sabe
expresar de otra manera, lo mucho que
os debe y la muy ALTA CONSIDERACION
que os tiene.
Anónimo Ferroviario

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ME LLAMO CONCHI Y CUIDO A UN ENFERMO DE
ALZHEIMER.
El enfermo es mi madre, se lo diagnosticaron hace 5 años,
al principio mi reacción fue: “¡Yo puedo con esto!” Los
síntomas eran: no saber donde guardaba nada y repetir
mucho las cosas. Eso parecía llevadero, pero empeoro o
pasó de fase y entonces me di cuenta de que no era tan
fácil como pensaba.
Yo tengo marido y dos hijos y mi madre vive con nosotros,
nuestras vidas cambiaron de golpe, empezaron los gritos,
los llantos, los insultos y no dormir, mi madre quería irse
de casa y vaciaba toda su habitación y la metía en bolsas
de plástico, pedía auxilio y quería llamar a la guardia civil.
Yo me volqué en mi madre y me olvide un poco de mis
hijos, mi marido, incluso de mi. Estaba agobiada y
cabreada. Gracias a mi marido y mis hijos que no me
dejaron caer y me hicieron ver que estaba cambiando.
Pedía ayuda a los médicos, pero solo me mandaban
tranquilizantes, que yo no quería ni me llegue a tomar. Un
día me hablaron del centro de Alzheimer y fui “¡Necesito
ayuda!”
Me dieron ayuda, allí me han hecho entender que para
cuidar a mi madre, primero tengo que cuidarme yo y no
renunciar a mi vida. Mi madre sigue con sus llantos, sus
gritos y sus insultos, su deterioro físico no le deja andar,
pero allí me ayudan a entender mejor esta enfermedad.
Mi madre, la mayor parte del tiempo no sabe quién soy y
eso para mí es bastante duro, pero hay veces cuando me
mira y me conoce que veo en sus ojos tan perdidos y a la
vez tan agradecidos o cuando se ríe de algo cuando
mantiene
conversaciones
incoherentes
pero
conversaciones, es como si mi madre volviera donde
quiera que este.
Mamá te quiero.
NUESTROS VOLUNTARIOS
My wife and I work s volunteers in the centre in
Torrevieja, we have worked there for nearly a year.
There are three English people at the moment who
attend the centre who suffer from Alzheimers. Val and I
support the staff in the morning to provide
physiotherapy sessions in the form of fun exercises
which all the people enjoy immensely (including us).
After break we support the staff to provide mental
stimulations for the people in the form of word games,
puzzles and quizzes. We enjoy immensely working there,
we mix with all the Spanish staff and people who attend-
Spanish as well as English- and we mutually help each
other to learn each others language.
Val and Ian Townsley
TESTIMONIO DE UN CUIDADOR SECUNDARIO
Tristeza podría ser una de las principales sensaciones que
me invade cuando veo a mi madre. Todos aquellos que
desgraciadamente tienen un familiar enfermo de
Alzheimer saben de qué hablo. Su vida ha dejado de
existir como tal, noches sin dormir, malas palabras, su día
a día se ha convertido en la vida de mi abuela, es todo
para mi abuela, sus manos, sus pies, sus pensamientos, y
sin nada a cambio, pero lo más triste de todo es que mi
abuela ya no reconoce a mi madre y creo que es lo que
peor lleva ella, le duele que su madre no la reconozca.
Ha habido tantos momentos en los que nos ha dicho, “no
puedo más”, pero no … ella sigue cuidándola, dándole
cariño, superando todas las dificultades que cada día se
añaden. Aun me sorprende escuchar a mi madre decirle a
mi abuela cada mañana con todo el cariño y paciencia del
mundo “venga mami, vamos a levantarnos”, y que tan
solo reciba las malas contestaciones de mi abuela.
Quizá por la edad que ya tenemos tanto mis hermanos
como yo, no nos ha afectado de la misma manera que
podría afectar a un adolescente o a un niño, porque
realmente llegas casi a perder a tu madre, porque toda su
atención es para esa persona enferma. Gracias a la
asociación, mi madre se siente mejor y su carga diaria ha
disminuido considerablemente. La compresión, el apoyo,
la ayuda de las profesionales y el hecho de poder
compartir sus experiencias con personas que están
pasando por lo mismo alivian su día a día.
Pilar Páez

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Gracias a TODOS los que nos habéis querido
acompañar en nuestro caminar
A VOSOTROS TODOS, LOS QUE ESTÁIS Y LOS QUE NO.
GRACIAS

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PRÓXIMAS ACTIVIDADES EN LA ASOCIACIÓN DE
ALZHEIMER
-I Jornadas Conmemorativas: “Reflexionando sobre
Alzheimer”.
Días 17 y 18 de Septiembre en el Hospital de Torrevieja.
(Inscripción en la Sede de la Asociación)
-Exposición y subasta de cuadros de las Amas de Casa de
Torrevieja. De lunes 17 a jueves 20 de Septiembre en la sede de
la Asociación
-Jornada de puertas abiertas el Jueves 20 de Septiembre
-Mesas informativas y recaudatorias por el pueblo de
Torrevieja durante toda la semana
-“Día Mundial del Alzheimer” Viernes 21 de Septiembre
o Actividades de convivencia familiar
o Actividades lúdicas en la sede de la Asociación
o Homenaje a nuestros voluntarios
o Homenaje a nuestros enfermos de Alzheimer
-El 29 de Septiembre disfrutaremos del “Ballet de Agustina
Esteve” en el Teatro municipal.

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